Lilianka walczy z rzadką chorobą. Trwa zbiórka na leczenie i przeszczep szpiku

Każdy dzień to walka z bólem i postępującą chorobą. Lilianka Mączyńska cierpi na ciężką postać młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów – rzadkiego schorzenia autozapalnego, które zaatakowało nie tylko stawy, ale także serce. Teraz dziewczynkę czeka przeszczep szpiku kostnego, a rodzina prosi o wsparcie w sfinansowaniu leczenia i rehabilitacji.

Lilianka zachorowała, gdy miała zaledwie trzy lata. Choroba sprawia, że układ odpornościowy atakuje własny organizm, prowadząc do uszkodzenia stawów i narządów wewnętrznych. U dziewczynki powoduje silne obrzęki, wysięki w stawach oraz znaczne ograniczenie sprawności.

Mimo zastosowania kilkunastu terapii biologicznych leczenie nie przyniosło oczekiwanych rezultatów. Jak informują rodzice, ostatni dostępny w Polsce lek przestaje działać, a choroba nadal postępuje.

Długotrwałe leczenie sterydami doprowadziło do poważnych powikłań, w tym nadciśnienia tętniczego, problemów kardiologicznych oraz ciężkiej osteoporozy. W wyniku złamań kręgosłupa Lilianka musi nosić gorset ortopedyczny. Ostatnie zaostrzenie choroby spowodowało również wystąpienie groźnego dla życia powikłania immunologicznego.

Lekarze zdecydowali, że przeszczep szpiku kostnego jest obecnie jedyną szansą na zatrzymanie agresywnego przebiegu choroby.

Rodzina prowadzi zbiórkę, z której środki zostaną przeznaczone m.in. na rehabilitację, specjalistyczną dietę, leki wspomagające oraz wielospecjalistyczną opiekę medyczną przed i po przeszczepie.

Rodzice podkreślają, że zrobią wszystko, aby ich córka mogła wrócić do życia bez przewlekłego bólu. Każda wpłata ma pomóc w sfinansowaniu leczenia i zwiększyć szanse Lilianki na powrót do zdrowia.

Link do zbiórki: – https://www.siepomaga.pl/liliana-zofia-maczynska.

(red./fot. arch. Prywatne)